时不时会看见新闻,「唇裂男婴被遗弃树丛」「兔唇女婴遭遗弃身上脐带还未脱落」……
唇腭裂的孩子其实不少,但最有名的,肯定是李嫣,以及专为唇腭裂儿童设置的「嫣然天使基金」。
据说南美有一个传说,唇腭裂婴儿是降临到这是世界的神。
今天咱们就来聊聊唇腭裂。
妈妈是天后王菲,爸爸是男神李亚鹏,六岁之后父母离异,出生伊始就因为兔唇(其实是唇腭裂)受到极大关注。虽然父母离异,又身带残疾,但是李嫣仍然长成了一个可爱的开朗的美丽的少女。
不过,这期间的挽救和努力,是一般人无法想象的,去美国治疗、成立嫣然基金会、从小开始保护孩子的自尊……真非一般家庭能做到的。不管是谁,谁都不想摊上这种事儿,我们凡人只能尽可能了解预防的方式,假如碰上了别放弃,毕竟不是致死的疾病,通过尽早积极的治疗,也能让孩子尽可能返回正常的生活的。
兔唇不只是难看而已
外观肯定会受影响,想象一下就知道了:上唇裂开、鼻部塌陷,如果伴随腭裂,张开嘴巴就能看到上颚部裂开。
除了外观受影响外,唇裂或(和)腭裂还可能会影响牙排列、语言发育,还可能会诱发反复的中耳感染。更重要的是,会引发一系列喂养问题从而导致宝宝发育不良。
根据 2012 中国出生缺陷防治报告,唇裂或(和)腭裂是我国围产儿前十位高发畸形之一,全球发生率为千分之一左右。唇裂和腭裂是两种出生缺陷,顾名思义,前者受累的是唇部,后者为上颚。
唇部在胎儿 4~7 周之间形成,在发育过程中,形成的方向是从两侧往中间,在这个过程中,如果两侧无法发生融合,那么就会形成一个缺口,这种情况就是唇裂,民间常会俗称「兔唇」。唇裂的程度不一,有的唇裂的孩子只有一个小小的缺口,而有的孩子的缺口会从唇部到鼻下。
上颚在胎儿 6~9 周之间形成,形成原因类似,程度也相差挺大的,有的腭裂的孩子可能只有部分腭裂,有的是完全腭裂。腭裂可以单独发生,也可以和唇裂同时发生。
宝宝唇裂,怪谁呢?
绝大多数的唇裂和腭裂的病因都不明确,但是目前的观点认为,唇裂和腭裂的发生并不是某一种单一因素导致的,而是由遗传和其他因素共同影响的后果,一句话,很多因素综合在一起就出现了,但是谁也说不清谁是主谋。
可能的影响因素包括:遗传因素、孕妈糖尿病、孕妈吸烟、服用某些药物。
产前检查可以查出……一部分
在产检中,B 超是一项非常重要的项目。在孕 13 周左右,医生通过 B 超可以判断是否出现唇裂或(和)腭裂。
但别高兴的太早,B 超并非万能,不一定能查出来。因为影响 B 超结果的因素太多了,例如孕妇本身的身体状况、胎儿在子宫内的位置和当时的状态,B 超仪器的性能、医生的个人能力等。
根据《中国医师协会超生医师分会产前超声检查指南》,胎儿唇腭裂产前超声总检出率为 26.6%~92.5%;单纯腭裂产前超声检出率为 0~1.4%。真的无法做到百分百的,腭裂更是因为在口腔内,所以基本上是不抱希望能查出来的。
但是无论如何,不能否认在孕期做产检的价值,毕竟胎儿可能存上的异常太多了,即使查不出这个,也有可能查出其他异常的。反正这些异常,准爸妈们是一个都不想惹上的。
有办法预防么?
在妊娠早期,特别是 12 周以前,以下预防措施可能有效:
孕期注意营养成分合理摄入,补充叶酸等各种维生素和矿物质;
避免接触超量的 X 线,大量微波直接照射;避免劳累和外伤;
戒烟、酒;
尽量避免感染包括流感、肝炎等病毒性疾病,以及胃肠道、皮肤黏膜等病毒感染;
患病后禁用可能导致胎儿畸形的药物等;
以上这些都是可以尝试的预防措施,也许并一定能完全避免兔唇,但是对于整个孕育过程都是有益的。
什么时候开始治疗?
对于唇裂或(和)腭裂患儿而言,治疗的首要目标就是使其尽可能恢复正常的吃、听、说三大基本能力,并使其面容恢复正常,尤其要注意宝宝发育过程中有可能产生的自卑、不愿与其他人交流等情绪,多加关注。
目前主要的治疗手段是序列治疗,即根据不同的阶段,由不同专科治疗专家参与治疗,包括颌面外科、整形外科、耳鼻喉科、正畸科、修复科、儿科、心理科等。这是一个漫长的过程。
唇裂手术治疗建议在孩子出生后 12 个月内进行,而腭裂手术治疗则建议在出生后 18 个月内进行。
注:国内现在有一些免费项目,如果希望接受免费救治的,可以尝试联系民政部门,或者关注网上的信息。
孩子情绪要关注
因为这个疾病会影响外貌,以及语言表达,可能会引起其他人的异样眼光,所以如果孩子不幸患兔唇,爸妈们请记住以下四点:
1. 切勿过度自责,应尽快医疗帮助,也可以向相关公益机构寻求帮助;
2. 正视自己的情绪。出现负面情绪是正常的,但是一定不能沉陷其中;
3. 不要过分关注孩子的上唇缺损部;
4. 平日要多鼓励孩子、多沟通,给孩子安全感,让孩子感受到爸妈无条件的爱,让他建立自信,如果孩子受到嘲笑或欺负,要及时安抚。